Ce dimanche 23 février a eu lieu la première édition de la Brayaude de l'espoir, près de Riom, dans le Puy-de-Dôme. Plus qu'un évènement sportif c'est un rendez-vous solidaire, pour faire connaître la LHF, une maladie génétique rare qui touche près de 300 personnes en France.
Marcher ou courir, ici, le plus important c’est de participer. Quelque 250 personnes, venues de toute la France se sont réunies à Saint-Bonnet-près-Riom, dans le Puy-de-Dôme, pour une même cause : la lymphoshistiocytose hémophagocytaire familiale, une maladie génétique rare. Naima Houssenaly, participante de la Brayaude de l'espoir, explique : “Cela permet de participer financièrement à la recherche de traitements pour la maladie. Cela permet aussi de voir toute la communauté, toutes les personnes qui veulent aider”.
Une maladie rare
En Europe, 1 000 personnes sont touchées par la maladie. L’année dernière, Paul Georget, âgé de 9 ans découvre qu’il est atteint de la LHF. Il raconte : “Cela a commencé par de la fièvre. On a appelé le médecin mais il n’a pas compris. On est allés à Poitiers et ils ont vu que j’avais une maladie génétique. Ils m’ont envoyé à l’hôpital Necker à Paris”.
"Il faut parler de cette maladie"
Si dans son cas le diagnostic a été rapide, la rareté de cette maladie favorise l’errance médicale. En plus de la fièvre, le système immunitaire s’emballe et s’attaque aux organes sains. Lydie a perdu sa fille de 13 ans à cause de la LHF : pour elle marcher est essentiel. Lydie Lamiaux, membre de l'association LHF Espoir, indique : “Il faut parler de cette maladie car elle est très rare. Peu de gens la connaissent. Peu de gens savent qu’on peut faire des dons de moelle osseuse. Si on est jeune et en bonne santé, qu’on a moins de 35 ans, surtout si on est un homme, il ne faut pas hésiter à faire un don”.
Une lutte qui mobilise
Jusqu’à maintenant, la greffe est la seule solution connue. Un traitement lourd surtout pour des patients souvent très jeunes. Plus qu’un soutien, l’association organisatrice se mobilise pour la recherche et l'innovation. Shemine Asmina, fondatrice de l'association LHF Espoir, insiste : “En 5 ans, on a réussi à collecter près de 100 000 euros. Tous les deux ou trois ans, on a de nouveaux projets de recherche. Cela nous permet de mieux comprendre la maladie et de lancer des pistes de traitements. On espère que d’ici 5 à 10 ans, on arrive à trouver des traitements concrets qui améliorent la vie de nos patients”.
Cette première édition de la Brayaude de l’espoir a permis de collecter près de 4 000 euros. Il s’agit d’un don encourageant pour la recherche, à quelques jours de la journée mondiale des maladies rares.
Propos recueillis par Chloé Peltin / France 3 Auvergne
