Témoignages. "D'ici quelques années, je ne marcherai plus du tout", week-end de répit pour les familles qui vivent avec une maladie neurodégénérative

Trois jours de répit organisés par l'association Ela, au Center Parcs de Sologne, en Loir-et-Cher. Le temps d'un week-end, 900 personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative et leurs familles peuvent profiter d'activités adaptées, mais aussi de temps d'échanges pour partager leur quotidien.

Un massage tout en douceur, pour un corps qui souffre beaucoup. Manon Dupuis est allongée et profite des mains expertes d'une masseuse qui prend le temps de l'écouter, mais surtout, de ne pas la brusquer. "J'ai des spasmes au niveau des jambes" explique-t-elle. Ce sont les conséquences de sa maladie neurodégénérative. Pendant trois jours, cette trentenaire peut partir, avec ses proches au Center Parcs de Sologne, en Loir-et-Cher, pour un week-end de répit : "ça permet de discuter de tout, de rien, de la maladie".

Un temps annuel organisé par l'association Ela, qui accompagne les malades et leur famille. C'est alors le moment de "penser à autre chose que notre quotidien de malades, et faire des activités qui sont adaptées à notre handicap" se réjouit Manon. Elle est atteinte d'une forme de leucodystrophies, des maladies génétiques rares qui affectent la myéline, substance essentielle au bon fonctionnement du système nerveux. Les personnes atteintes voient des conséquences sur leurs fonctions motrices, cognitives, et psychiatriques.

900 personnes réunies le temps d'un week-end

"J'arrive encore à marcher encore un peu, mais d'ici quelques années je ne marcherai plus du tout". Manon Dupuis a beaucoup de mal à maîtriser ses pieds, genoux et hanches. À mesure que la maladie progressera, son cerveau n'enverra plus du tout de signal aux muscles. Ces derniers deviendront inopérants.

Les enfants n'ont parfois plus la capacité de manger, de parler, de s'habiller, de prendre leurs médicaments.

Crystelle Cottart, présidente d'Ela France

Plus de 150 familles, 900 personnes au total, profitent de ce week-end. Une véritable déconnexion, explique Crystelle Cottart, la présidente d'Ela France. "La maladie arrive sans prévenir, avec des suivis médicaux très importants et le besoin d'une présence H24" détaille-t-elle.

Stéphane et Emilie Petit ont appris que leur fils était atteint de la maladie il y a un peu plus d'un an. "C'est un véritable tsunami qui nous est tombé dessus" se souvient Stéphane. Ce week-end, c'est une première pour la famille, "on voit qu'on n'est pas seuls et ça c'est important".

Prendre le temps de respirer et être compris

"Robin tombait beaucoup, il disait qu'il n'entendait plus" se souvient sa mère, Emilie. "Quand on a passé l'IRM, c'était le drame. La maladie était trop développée pour pouvoir nous proposer un traitement". À ce moment-là, le petit garçon allait rentrer en classe de CP. En six semaines, il perd la marche, l'usage de la parole, la capacité de manger, mais aussi la vue et l'ouïe par intermittence. "Mais on trouve plein de techniques pour qu'il puisse nous parler" sourit la maman.

Au cœur des projets de cette famille, l'aventure. "Robin, c'est un enfant voyageur" explique Stéphane, "il a beaucoup voyagé dans sa première vie d'enfant valide, on continue maintenant qu'il a la maladie".

C'est un avenir qui se gère au quotidien.

Stéphane Petit, père de Robin atteint de leucodystrophie

C'est le petit dernier de la fratrie. Autour de lui, des parents qui refusent de perdre espoir, et des frères et sœurs qui restent soudés. "On essaie tous les jours d'inventer des choses positives pour que sa vie soit la meilleure possible, et qu'il ne soit pas en souffrance" ajoute Emilie.

Un dépistage systématique à venir pour détecter la maladie ?

Pour l'instant, les parents de Robin peuvent garder une activité professionnelle, il est pris en charge dans une institution adaptée à sa pathologie. Pour sa maman : "C'est nécessaire de pouvoir avoir autre chose, j'ai une vie de femme, une vie d'aidante, et une vie de thérapeute à gérer en même temps".

L'objectif de ce week-end c'est de "donner une bouffée d'oxygène à toutes ces familles qui vivent un quotidien très difficile" insiste Crystelle Cottart.

En France, 3 à 6 enfants atteints de la maladie naissent chaque semaine. Deux formes de la maladie ont désormais un traitement possible, à condition que les enfants n'aient pas une forme trop développée. "On pourrait dépister les enfants dès la naissance" explique Guy Alba, président de la structure internationale d'Ela. L'association a ainsi fait une demande auprès de la haute autorité des médicaments (ANSM). Le but est ainsi de pouvoir mettre en place un dépistage systématique, traiter la maladie avant l'apparition des premiers symptômes.