Avant Octobre rose, septembre est traditionnellement le mois dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques. À travers des événements festifs, le monde associatif se mobilise pour lever des fonds pour la Recherche. Avec 2500 nouveaux malades chaque année, elle en a bien besoin.
Un événement équestre à Preignan dans le Gers. Une marche solidaire à Saint-Bertrand de Comminges dans la Haute-Garonne. Une journée festive à Florentin dans le Tarn. Ou encore les courses de la Jeannette à Toulouse.
Cet automne, ils sont à nouveau des milliers de bénévoles, et des dizaines de milliers de participants à travers toute l'Occitanie, à donner un peu de temps, ou d'argent, pour faire progresser la recherche contre les cancers pédiatriques. Initiée aux Etats-Unis, et relayée en France pour la septième année, l'opération "Septembre en or" s'impose comme le temps fort dans l'année pour la collecte des dons, plus que jamais indispensables pour faire émerger de nouveaux traitements.
Des besoins immenses
Avec 500 décès chaque année en France, le cancer est la première cause de mortalité par maladie des enfants et adolescents. Un enfant sur 440 développe un cancer avant ses 15 ans. Et pour les 80% qui guérissent, les séquelles sont souvent importantes.
Si la lutte contre le cancer des adultes bénéficie de fonds conséquents (1.74 milliards d'euros pour le Plan Cancer 2021-2025), la recherche contre les cancers pédiatriques reste sous-dotée, bénéficiant d'à peine 5% du budget total. Elle nécessite pourtant des protocoles et donc des financements spécifiques, car les cancers des enfants sont très différents des cancers adultes, confirme le Professeur Anne Laprie, spécialiste en radiothérapie et oncologie pédiatrique à l'IUCT-Oncopole, le pôle de recherche sur le cancer de Toulouse.
En majorité, les enfants atteints développent des tumeurs cérébrales qui ne concernent pas les adultes. Ce sont des maladies "orphelines", qui intéressent peu les laboratoires privés
Anne Laprie, spécialiste en radiothérapie et oncologie pédiatrique à l’IUCT-Oncopole
Lever des fonds, des fonds, des fonds...
L'argent, c'est la clé des succès d'avenir. Un leitmotiv qui guide les associations d'aide à la recherche. Et aussi Marion Godart. La maman de Jeanne, emportée par une tumeur au cerveau à l'âge de 9 ans, dédie une partie de sa vie à la levée de fonds.
Depuis 2019, elle organise ainsi "la Jeannette", une course festive dans le quartier des Sept Deniers à Toulouse, en collaboration avec l'association "7 animés".
Après le décès de Jeanne, nous avons souhaité organiser une journée pour soutenir la recherche et contribuer à un avenir où les enfants et leur famille pourront vivre avec l’espoir d’un traitement
Marion Godart, maman de Jeanne
La Jeannette : courir pour la recherche
L'édition 2023 de la Jeannette a permis de récolter 30 000 euros. Cette année, Marion vise encore davantage grâce aux courses enfants et adultes programmées ce samedi 28 septembre. Et rien n'est négligé. Les 1500 inscriptions, la buvette, les ventes de gâteaux, les dons sur place et en ligne, un seul mot d'ordre : collecter.
Et l'association reçoit toujours plus de la part de ses partenaires. "Une professeure de yoga a levé 3000 euros, l'Ecole de médecine a organisé un concert solidaire, les entreprises mécènes nous versent 18 000 euros" se réjouit Marion Godart.
Dans son collège, une fillette a réussi à récolter 500 euros ! On peut tous faire quelque chose
Marion Godart
Des dons reversés aux chercheurs toulousains
Les bénéfices des premières éditions de la Jeannette ont été reversés aux équipes de recherche de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, premier centre de lutte contre le cancer en Europe. Mais depuis l'an dernier, l'association réserve la moitié de ses recettes à une structure locale, l'Oncopôle de Toulouse, qui travaille elle aussi sur des projets nationaux majeurs.
Un complément essentiel aux financements publics
Spécialiste en radiothérapie et oncologie pédiatrique au sein de l'Oncopôle de Toulouse, la professeure Anne Laprie bénéficie des fonds de la Jeannette. Et répète à l'envi sa gratitude envers l'association, et surtout les milliers de donneurs anonymes.
Si les budgets publics qu'elle obtient pour ses projets de recherche dépassent parfois le million d'euros, ces contributions complémentaires plus minimes offrent à son laboratoire une agilité d'action inégalée. "C'est le petit plus qui change tout !". Anne Laprie explique que les fonds publics obtenus lors des appels d'offres sont "fléchés" sur des protocoles définis à l'avance, privant les chercheurs de la nécessaire souplesse lors des évolutions de leurs travaux. L'argent des dons permet de faire travailler un chercheur sur les domaines moins balisés.
Ces dons sont des pierres essentielles à notre édifice. Ils nous offrent davantage de liberté et de créativité dans nos recherches
Professeur Anne Laprie, spécialiste en radiothérapie et oncologie pédiatrique
Guérir plus et guérir mieux
Ces compléments de budget contribuent aux avancées thérapeutiques que les chercheurs de l'Oncopôle étudient aujourd'hui pour espérer les rendre disponibles demain.
Dans leur combat contre les cancers pédiatriques, l'équipe d'Anne Laprie travaille sur deux axes prioritaires :
- guérir "plus", en espérant réduire la proportion des enfants qui ne survivent pas aux tumeurs cérébrales (un sur cinq). Grâce à un partenariat avec l'unité "Toulouse NeuroImaging Center" de l'Inserm, l'Oncopôle explore les avancées permises par l'Intelligence Artificielle.
- guérir "mieux", en progressant dans la connaissance des zones cognitives et moteur du cerveau, afin d'affiner encore les traitements ultra-ciblés de radiothérapie.
60% des enfants survivants ont des séquelles cognitives, silencieuses mais sévères. Notre objectif est d'améliorer leur qualité de vie
Anne Laprie, spécialiste en radiothérapie et oncologie pédiatrique
Le miracle Lucas
Des recherches, des thérapies, prometteuses pour l'avenir. Il y a quelques mois, une information a fait l'effet d'une bombe auprès des chercheurs et des parents d'enfants victimes du cancer. Après six ans de combat, Lucas, un adolescent belge a été déclaré en rémission d'un cancer réputé incurable.
Une guérison "miraculeuse" obtenue par les chercheurs du centre Gustave Roussy. Lucas avait la même maladie que Jeanne la toulousaine. C'est un peu la victoire de tous les donateurs, à commencer par ceux de la Jeannette.