Chaque année en France, plus de 3.000 personnes sont touchées par le glioblastome. La tumeur cérébrale la plus agressive et la plus fréquente chez l'adulte. Un mal invisible, inconnu, mais brutal, pernicieux et incurable. La recherche patine, faute de financements suffisants. Mais le CHU de Besançon teste un vaccin qui pourrait allonger l'espérance de vie des patients. Témoignages.
"On dit que je suis un ovni". Sourire aux lèvres, et pleine d'assurance, Wanda Agnello a conscience de faire partie des cas exceptionnels. Elle vit depuis plus de deux ans avec un glioblastome, un cancer cérébral incurable. Pourtant, la survie médiane des malades est estimée à 15 mois selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Le taux de survie à cinq ans est de seulement 5%.
Un cas exceptionnel et un modèle de résilience. Cette ancienne coiffeuse de 52 ans, mère de deux enfants, originaire de Saône-et-Loire, dit "se battre comme une lionne" contre ce mal invisible, qui lui est tombé dessus sans crier gare.
Fin 2022, elle croît d'abord faire un burn-out. Plus l'envie d'aller travailler. La moindre tâche requiert beaucoup d'efforts. Quelques semaines plus tard, elle remarque que son bras gauche devient aussi fort que celui d'"une poupée de chiffon". Arrivent ensuite les crises d'épilepsie, l'incontinence. Ses repères spatio-temporels s'estompent. Sur les conseils du 15, elle se rend aux urgences. Les médecins croient à un AVC, accident vasculaire cérébral. Les résultats de l'imagerie par résonance magnétique (IRM) sont bien plus sombres : une tumeur de 5 cm sur 5, logée dans le lobe frontal droit. Le verdict tombe. Glioblastome, une tumeur cérébrale, la plus fréquente et la plus agressive chez l'adulte.
C'est un tsunami. C'est une injustice totale.
Wanda Agnello, atteinte d'un glioblastome
"C'est un tsunami. Quand vous posez la question aux médecins, on vous répond 'ça arrive', c'est la faute à pas-de-chance, déplore Wanda. Il n'y a pas de cause. Quand vous savez que vous avez une hygiène de vie, que vous préparez vos repas, que vous faites du sport tous les jours, j'avais arrêté de fumer depuis six ans, c'est l'injustice totale".
Des facteurs de risques encore non identifiés
À ce stade des recherches scientifiques menées sur cette maladie, "les rayonnements ionisants sont actuellement les seuls facteurs de risques environnementaux formellement reconnus" selon l'association "Des étoiles dans la mer - vaincre le glioblastome". Les prédispositions génétiques représentent "moins de 1% des cas". Les impacts que pourraient avoir les pesticides ou encore les ondes utilisées par les téléphones mobiles "sont actuellement discutés, mais non démontrés" selon la même association.
Le glioblastome est d'autant plus pernicieux que les symptômes qu'il provoque sont semblables à d'autres pathologies (maux de tête, irritabilité, fatigue, troubles de la mémoire, etc.) et lorsque le patient s'en rend compte, il est souvent trop tard.
L'une des méthodes les plus efficaces pour rendre visible la maladie : l'IRM. Elle "peut montrer des images évocatrices de glioblastome. Le diagnostic est rarement sûr à 100% mais l'imagerie peut le suspecter", prévient le Dr Alina David, neuro-radiologue au CHU de Besançon.
Suspecter la présence de tumeur et déterminer sa localisation. En fonction de la position, une opération pourra ou non être envisagée. "Le cerveau est modifié à cause de la tumeur. [...] Elle remplace du cerveau qui est très utile, cela dérange beaucoup son fonctionnement et cela affecte ce qu'il y a autour, qui ne travaille pas de façon optimale", précise de Dr David.
Wanda a pu être opérée. 99% de sa tumeur ont été retirés. Et cela joue beaucoup dans l'efficacité des soins qu'elle reçoit. Car moins de masse, c'est aussi moins de déficit cognitif, de déficit moteur, et moins de complication pour la radiothérapie.
Ne pas s'acharner
Mais parfois, l'opération est impossible car trop risquée. Ce fut le cas pour Beñat Barrenechea, un jeune père de famille de 32 ans, travaillant à Besançon, emporté par la maladie en mars 2024. Son épouse, Amandine, nous le présente comme étant un grand sportif, passionné par la nature, d'un tempérament calme et posé. Mais en quelques semaines, après l'apparition des premiers symptômes (maux de tête récurrents, fatigue extrême, vomissements), son comportement change. Son mari devient étonnamment sensible et irritable. En juin 2023, "on était en voyage de noces, on a eu un désaccord, il s'est mis à pleurer à chaudes larmes. Je me revois lui dire 'mais qu'est-ce qu'il t'arrive ? Pourquoi tu te mets dans un état pareil pour une petite altercation ?' Avec le recul, je me dis qu'il y avait des signes qu'on ne voyait pas", raconte Amandine.
Beñat a suivi deux traitements de chimiothérapie. Pas de résultat probant. Les médecins déconseillent d'entamer un troisième protocole. La famille suit leurs recommandations. "Ce qui nous a conforté dans cette idée, c'est ce qu'on voyait : un jeune homme affaibili, somnolent jour et nuit. C'est à l'opposé de ce qu'il était. On savait qu'il n'y avait pas d'issue, pas d'espoir. Les médecins ont été catégoriques. Il n'y aurait pas eu de mieux. Lui était en souffrance. Cela aurait été plus de l'acharnement qu'autre chose", témoigne Amandine.
Comme Wanda, elle a décidé de s'engager dans l'association "Des étoiles dans la mer", qui accompagne notamment les malades et leur famille. Elle compte aujourd'hui 40 référents départementaux et aimerait développer davantage son réseau. L'association existe depuis 2019, grâce à l'engagement de Laëtitia Levère, dont le premier mari est décédé d'un glioblastome un an auparavant. "Je me suis rendu compte que beaucoup de gens subissaient la maladie, mais qu'ils avaient envie d'agir, qu'ils avaient besoin de se retrouver entre personnes qui vivent ce combat, de partager leur vécu", confie la présidente et fondatrice.
Un vaccin anticancer en phase de test à Besançon
Ses autres missions : sensibiliser l'opinion publique et participer au financement de la recherche. À ce jour, près d'un million d'euros ont été récoltés. Les fonds servent notamment à la société de développement de médicaments spécialisée en neuro-oncologie, Gliocure, basée à Angers, ou encore au projet Gliotex de l'Institut du cerveau. Malheureusement, "il y a encore beaucoup d'échecs dans les essais cliniques. C'est un cancer qui ne touche "que" 3.500 personnes par an. Difficile de rassurer les investisseurs, il y a moins de rentabilité, regrette Laëtitia, cadre de santé spécialisée en neuro-chirurgie. La neuro-oncologie est la dernière servie. Comme si les malades du "glio" étaient des malades de seconde zone. C'est un cancer encore incurable en 2025 ! C'est révoltant."
Au CHU de Besançon a été mis en place par le Pr Olivier Adotévi un vaccin thérapeutique anticancer. Baptisé UCPVax, il a d'abord été développé contre le cancer du poumon. "C'est un vaccin injecté aux patients qui ont déjà la maladie, pour essayer de stimuler leur système immunitaire pour qu'il s'attaque à la tumeur cérébrale", précise le Dr Clotilde Verlut, oncologue au CHU de Besançon. Objectif : "donner du temps supplémentaire pour vivre plus longtemps, en meilleure santé. À l'heure actuelle, c'est une maladie qu'on ne guérit pas. Tous les patients décèdent de leur glioblastome".
À ce jour, 67 patients font partie de cet essai clinique, dont Wanda. L'efficacité de ce vaccin contre le glioblastome n'est pas encore prouvée scientifiquement. Les résultats sont en cours d'analyse. Mais Wanda a voulu essayer. "Vous savez quand on vous annonce que c'est incurable, vous mettez toutes les chances de votre côté. On accepte d'être le rat de laboratoire".
Wanda subit des IRM tous les deux mois, pour contrôler la progression de la maladie. Pas de récidive. Les étoiles sont de son côté. La quinquagénaire multiplie les projets, les voyages à l'étranger. Elle veut vivre sereinement. "J'ai réfléchi à ma fin de vie. Tout est fait. Je veux partir digne. Et je partirai digne".