Aujourd'hui âgé de 7 ans, le petit garçon se bat depuis 3 ans contre un cancer du rein, couplé à d'autres problèmes de santé. Sa mère a monté une association pour permettre de payer les traitements et espère pouvoir un jour aider d'autres familles concernées.
"C'était difficile de lui expliquer avec des mots qu'un enfant puisse comprendre, alors comme on avait l'habitude de l'appeler « notre petit pirate », on lui a dit qu'il avait un crabe dans le ventre." C'est en ces termes que les parents du petit Raphaël lui ont annoncé en avril 2022 qu'il était atteint d'un cancer du rein.
Résidant à Luze, du côté d'Héricourt (Haute-Saône), la famille se bat depuis pour la survie du petit garçon, aujourd'hui âgé de 7 ans et demi.
Avec son ex-mari, Marlène Guichard a ainsi fondé l'association Le Combat de Raphaël pour récolter des dons, en vue de payer les traitements et les équipements médicaux non remboursés par la Sécurité sociale, comme la poussette médicalisée, les vitamines ou encore les compléments alimentaires. "À terme, on aimerait bien pouvoir aussi aider d'autres familles touchées par le cancer infantile."
Pas tiré d'affaire
Les médecins ont fini par lui retirer le "petit crabe" de 1,4 kg. Si l'opération s'est déroulée avec succès, le combat du jeune garçon n'est pas terminé pour autant, puisque les parents ont appris que leur fils était susceptible de développer à nouveau un cancer dans les années à venir.
"On lui a dit que le crabe qu'il avait eu dans le ventre était en fait une maman et qu'elle avait peut-être fait des petits, explique la mère, qui se souvient de l'ascenseur émotionnel le jour de l'annonce. Si cela atteint son second rein, il devra recevoir une greffe d'un membre proche de sa famille. Le problème, c'est que son père son grand frère partagent avec lui la même maladie génétique : la polykystose rénale. Et jusqu'ici, je n'ai pas encore pu faire vérifier ma compatibilité avec lui", poursuit l'employée de commerce, qui a dû reprendre le travail en novembre dernier après avoir épuisé ses droits à l'AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale).
On a failli le perdre quand il a fait son occlusion intestinale, mais lui me répétait : "Ne pleure pas maman, ça va bien aller !"
Marlène Guichard, mère de Raphaël
Des suites de son cancer et de sa chimiothérapie, le petit garçon a également eu deux occlusions intestinales, en plus de problèmes pulmonaires. "Au début, Raphaël était dans le refus complet, se souvient sa maman. Quand on a dû le faire hospitaliser, il refusait tous les soins, surtout les piqûres. Mais il a pris conscience aujourd'hui qu'il est malade et prend ses médicaments tout seul. Même si tous ces traitements le fatiguent, il n'a jamais baissé les bras et essaye de reprendre sa vie de petit garçon. Aujourd'hui, il est en CP et se débrouille plutôt bien."
Une pathologie rare
"Les cancers pédiatriques restent rares par rapport à l'essentiel des cancers, avec environ 2 500 nouveaux cas diagnostiqués par an chez les enfants", contextualise Simon, responsable de l'unité d'hématologie oncologie pédiatrique au CHU de Besançon (Doubs). "Dans l'immense majorité des cas, il n'y a pas de facteurs favorisants connus dans l'apparition des cancers chez l'enfant."
La tumeur du rein la plus fréquente chez l’enfant est le néphroblastome, aussi appelé tumeur de Wilms, qui survient chez les jeunes enfants (généralement mois de 5 ans) avec une centaine de diagnostics par an en France. "Dans environ 5% des cas, le développement de la tumeur est associé à une malformation en lien avec une anomalie génétique, précise la doctoresse. Avec des traitements assez lourds, on parvient à guérir 90% des patients atteints. Mais d'autres tumeurs cancéreuses du rein, beaucoup plus rares chez les enfants, telles que les tumeurs rhabdoïdes, les carcinomes ou les sarcomes, ont malheureusement encore aujourd’hui, malgré les progrès thérapeutiques, un pronostic plus sombre."
